À La Réunion, la paralysie cérébrale : un combat du quotidien pour une vingtaine de familles

Ils ne sont qu’une vingtaine sur l’île, mais leur vie témoigne d’une réalité trop souvent méconnue. Vingt-et-un Réunionnais sont aujourd’hui suivis pour paralysie cérébrale, le handicap moteur le plus fréquent chez l’enfant en France, qui touche près de 17 millions de personnes dans le monde.

À l’hôpital des enfants de Saint-Denis, Simon, accompagné de son père, découvre une attelle qui doit l’aider à stabiliser son pied. Victime d’un AVC en bas âge, il fait partie des jeunes patients intégrés à une expérimentation nationale, Team and Co, destinée à améliorer la prise en charge et réduire le poids des thérapies sur la vie familiale. Ces stages intensifs, prévus du 6 au 17 octobre, proposent cinq à six heures de rééducation quotidienne avec des objectifs concrets : marcher plus longtemps, ouvrir un pot de yaourt, ou encore faire de la trottinette.

Pour les parents, l’engagement est total : séances de kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité, avec souvent des sacrifices professionnels. « Sans papiers médicaux adaptés, la vie de nos enfants est freinée », confie Olivier, le père de Simon, contraint d’aménager son emploi du temps pour l’accompagner. Les progrès constatés à l’issue des stages sont pourtant jugés spectaculaires.

Les causes de la paralysie cérébrale sont multiples, souvent liées à la période périnatale, parfois impossibles à déterminer. Les conséquences, elles, sont lourdes : troubles moteurs, cognitifs ou sensoriels. Face à ce défi, La Réunion fait partie des cinq centres nationaux associés au projet Team and Co, qui mise sur une coopération entre l’hôpital, le secteur médico-social et les professionnels libéraux. Une manière de décloisonner les parcours et d’offrir aux familles un peu de répit.